PCOS, ook wel het Polycysteus Ovarium Syndroom, roept bij veel vrouwen al snel één doodenge associatie op: onvruchtbaarheid. Toch is dat in veel gevallen (gelukkig) niet zo, al is het wél de meest voorkomende hormoonstoornis bij vrouwen. Zo heeft Romee Strijd het, deelde Keke Palmer recent een soortgelijk verhaal en is Victoria Beckham al jaren open over haar struggles met de aandoening. Hoe steekt dit syndroom – dat zich maar moeilijk laat vangen door één definitie – precies in elkaar? En belangrijker nog: hoe beïnvloedt het je leven wanneer je de diagnose op je bord krijgt?

Uitblijvende ongesteldheid

'PCOS uit zich bij de meeste vrouwen vooral in een uitblijvende ongesteldheid,' vertelt Barbara Havenith, gynaecoloog en orthomoleculair arts. 'Dit is het gevolg van een verandering in de aansturing van de eierstokken. De belangrijkste oorzaak is insulineresistentie. Dat kan weer veroorzaakt worden door darmproblemen, overgewicht of erfelijke factoren. Al kan stress ook een grote rol spelen.' Als vrouwen de diagnose krijgen, stort hun wereld vaak een beetje in. 'Ze zijn bang dat ze niet meer zwanger kunnen worden.Die angst is vaak ongegrond. Het gaat niet altijd makkelijk of snel, maar op 45-jarige leeftijd hebben vrouwen met PCOS gemiddeld net zoveel kinderen gekregen als "gezonde" moeders.'

Dit artikel gaat verder onder de video.

Zien: Romee Strijd over motherhood

Toch kan het leven met PCOS een behoorlijke emotionele last op je leggen. Voor Lisa (30) gingen de alarmbellen rinkelen na het stoppen met de pil. 'Toen ik 22 was, vond ik het niet meer prettig om zoveel hormonen binnen te krijgen. Vervolgens werd ik anderhalf jaar niet ongesteld. Ik heb op een bepaald punt maar een zwangerschapstest gedaan: wat kon er anders aan de hand zijn? Toen ik niet zwanger bleek te zijn, hebben ze me in het ziekenhuis onderzocht. De diagnose: cystes op mijn eierstokken, én PCOS. Ik werd met een informatieboekje naar huis gestuurd, en dat was het.'

Symptomen

Naast een ontbrekende menstruatie kent PCOS ook andere symptomen, zoals overbeharing, ernstige acne, overgewicht en een verminderde vruchtbaarheid. Vooral het laatstgenoemde baart vrouwen (terecht) vaak zorgen. Toch word je na een diagnose veelal met een kluitje het riet in gestuurd, vertelt Manon (28). 'Ik moest vooral zelf op onderzoek uit, omdat de gynaecoloog me weinig aanvullende informatie kon geven. Jammer, want zo'n diagnose is al vervelend genoeg. Mijn vriend en ik hebben er wel even om gehuild, omdat er toch een kans is dat je minder makkelijk kinderen kunt krijgen.'

'Met het opnieuw slikken van de pil verhelp je geen problemen in de toekomst'

Gebrekkige begeleiding

Dat vrouwen niet altijd duidelijk worden ingelicht over de diagnose en het eventuele vervolgplan, wijdt Barbara aan een gebrek aan tijd. 'Vaak wordt bij de huisarts uit gemak aangeraden om de pil weer opnieuw te gaan slikken. Dat is een snelle oplossing, omdat je dan onttrekkingsbloedingen krijgt. Je helpt daarmee alleen geen problemen in de toekomst te voorkomen. Met persoonlijke aanpassingen in leefstijl en voeding en een goede omgang met stress doe je dat wél, en herstelt de cyclus vaak als vanzelf. Dat patiënten meestal geen adviezen over levensstijl krijgen, ligt ook aan de gebrekkige kennis van de oude garde aan artsen.'

Stress en voeding aanpakken

Lisa kan dat beamen: haar cyclus herstelde mede door andere voeding uiteindelijk weer. Ze heeft nu vooral last van overbeharing op haar kin en bovenbenen. 'Dat is vervelend, maar geen ernstige klacht. Ik heb er in die zin geen last meer van in mijn dagelijks leven, hoewel ik af en toe nog wel een klein stressmoment kan hebben. Als ik nog maar kinderen kan krijgen, denk ik dan. Al hoef ik me volgens mij geen zorgen te maken.'

'Nog altijd ben ik blij wanneer ik weer ongesteld word'

Voor Manon bleek chronische stress de grootste trigger voor PCOS. 'Als ik een tijd minder stress heb gehad, menstrueer ik wel. Een orthomoleculair therapeut helpt me om daarmee om te gaan, en heeft me ook bepaalde voeding en supplementen aangeraden. Het houdt me wel voortdurend bezig, vooral omdat het zo'n vage aandoening is. Je kan het verloop nooit helemaal zelf beïnvloeden. In het beste geval zou het zelfs opeens weg kunnen zijn.'

Meer bewustzijn

Terwijl wel vijf tot tien procent van de vrouwen aan PCOS lijdt, is er, kortom, nog relatief weinig over de hormoonstoornis bekend. Gelukkig delen steeds meer vrouwen hun persoonlijke verhaal, waaronder Romee Strijd in Vogue's novembernummer. Dat stemt Lisa blij, want die openheid had haar destijds enorm kunnen helpen. 'Ik had zoveel vragen! Na de diagnose durfde ik het niet eens tegen mijn vriendinnen te vertellen. Je voelt je zó in de steek gelaten door je eigen lichaam. Weten dat je niet alleen bent helpt. Nog altijd ben ik blij wanneer ik weer ongesteld word.'