Zo voelt het om ADHD te hebben

Ik schreef dit artikel tegen het einde van ADHD Awareness Month, afgelopen oktober. Ik heb mijn werk toentertijd niet halverwege de maand ingeleverd, zoals van mij werd gevraagd. Toen we dit artikel in onze teamvergadering bespraken, maakte een manager hier nog een grap over. Mentaal beloofde ik mezelf dat het niet zou gebeuren. Ik zou mezelf bewijzen. Maar hier ben ik weer.

Schop-onder-de-kont-mentaliteit

Het is moeilijk om aan mensen uit te leggen wat er is gebeurd als ik ze op de een of andere manier teleurstel. Ik ben te laat, alweer. Weken, of maanden, ben ik niet op ze teruggekomen. Of ik ben helemaal vergeten op ze terug te komen. Mijn artikel is te laat ingeleverd. Waarom word je niet eerder wakker? Eerder beginnen? Direct reageren? Waarom kun je niet leren van je fouten?

ADHD heeft de neiging om oogrollen op te wekken als je het ter sprake brengt. Er is een schop-onder-de-kont-mentaliteit: iedereen is eerder te laat geweest, niemand houdt van werken, iedereen verliest dingen… dus get your shit together. Het maakt deel uit van de frustratie. Hoe dwaas het eruit ziet, hoe eenvoudig het zou moeten zijn, des te persoonlijker een mislukking het voelt. Het is een aandoening waarvoor je het tienvoudige betaalt. Niet alleen met de bitterheid je doelen niet te bereiken, maar ook met de schaamte om anderen teleur te stellen. Je ondergaat de straf die je op dit moment krijgt. En uiteindelijk loop je mogelijk op de lange termijn dingen mis – een promotie, een relatie, je dromen, tijd.

Bijziendheid voor tijd

Een voorbeeld: op de universiteit, voordat ik er een verklaring voor had, kreeg ik de meeste weken mijn onderhoudstoelage niet, omdat ik te vaak te laat kwam. En een lerares zou me in de ochtend buiten haar klas laten wachten, terwijl ze buiten gehoorsafstand lesgaf. Met de ogen van mijn klasgenoten in mijn rug, voelde ik vernedering. Ik werd tot een voorbeeld gemaakt. Uiteindelijk kwam ze naar buiten en schreeuwde ze tegen me – een keer zelfs met tranen in haar ogen. Ze zei dat ik haar les niet serieus nan. Ik liep geld mis, haar lessen, mijn tijd. Bovendien was ik elke dag bang om binnen te komen. Ik schaamde me en zou me nog erger voelen bij de gedachte dat ik haar pijn deed. Maar hoe ik ook mijn best deed, ik kon niet consistent veranderen.

Neuroloog Dr. Russell Barkley is een vooraanstaand expert in de aandoening. Hij legt uit dat “mensen met ADHD hun tijdsbesef niet kunnen gebruiken als onderdeel van een tekort in de frontale kwab.” Dat deel van de hersenen is kleiner en de neuronen hebben een zwakkere functie. Dit leidt tot tijdblindheid: niet in staat zijn om het verstrijken van de tijd op dezelfde manier waar te nemen als anderen. Of, zoals Barkley het noemt: “Een bijziendheid voor de tijd die je belet om door de tijd heen te organiseren.”

Emoties reguleren

Onderzoek toont aan dat alle uitvoerende functies van de hersenen worden beïnvloed door ADHD: gedragsremming, visuele beelden en verbaal werkgeheugen (waardoor korte termijn vergeetachtigheid wordt veroorzaakt). Ook beïnvloedt het de mogelijkheid om te plannen en remming van sterke emoties. Deze laatste functie ziet Barkley als een grote sleutel tot de stoornis. Het leidt tot impulsiviteit, maar ook het onvermogen om je emoties te reguleren.

Voor de meesten matigen neurale netwerken van nature de aanvankelijke angst rond een taak, om deze onder ogen te komen. Een brein met ADHD heeft daar moeite mee. De emotie kan zo sterk zijn dat je je tot alles wendt om jezelf te ontlasten – of het nu gaat om het beantwoorden van een bericht van iemand die je leuk vindt, of de zorg over hoe jij of je werk ontvangen worden door anderen. Dit wordt Rejection Sensitivity Dysphoria (RSD) genoemd, een extreme emotionele gevoeligheid voor mogelijke afwijzing of kritiek. Het wordt een paradoxale situatie die, verergerd door focusproblemen, je weerhoudt van het uitvoeren van je plannen waar angst aan hangt. Vervolgens wordt je nog meer gestraft door de onvermijdelijke afwijzing en kritiek die veroorzaakt worden door het niet doen.

Uitstelgedrag

Sommigen vermijden deze taken uiteindelijk helemaal. Zo laten ze hun doelen opdrogen als een spreekwoordelijke rozijn in de zon. Anderen proberen het misschien te bestrijden door middel van cycli van pijn, afleiding en een poging. Dit kan een groter deel van hun dag in beslag nemen als ze proberen bij te blijven. Ik heb de avonden en weekenden doorgewerkt en heb de hele nacht doorgewerkt. Vervolgens kom ik de volgende dag nog steeds naar mijn werk om taken af te ronden die collega’s doorgaans binnen kantooruren voltooien. Werk kan het leven van een ADHD-patiënt overnemen, omdat de zichtbare resultaten beperkter zijn of langzamer aankomen. Toch is er de perceptie dat ze niet hard genoeg werken.

In plaats van een aandachtstekortstoornis, suggereert Barkley, zou een intentietekortstoornis nauwkeuriger kunnen zijn: “Ik schijn de meeste dingen die ik van plan was te doen niet te kunnen bereiken.”

Rustiger brein

Mijn eerste dag met de medicatie methylfenidaat opende mijn ogen. Voor het eerst voelde ik hoe het zou zijn om de aandoening niet te hebben. Normaal voel ik me overweldigd door mijn e-mails, berichten en deadlines. Deze dingen wakkeren verschillende gelijktijdige, ongeorganiseerde gedachten en gevoelens aan, die vervolgens heen en weer worden geslingerd als ze worden herinnerd en vergeten. Nu voelde ik een rustiger brein. Het voelde zo vanzelfsprekend. Mijn gedachten waren lineair: deze e-mail is binnen, ik wil meteen terugschrijven, nu op naar de volgende. De deadline is aan het eind van de dag, dus ik voel een drang om er nu naar te handelen. Dit in plaats van de overweldigende, logge gevoelens die me continu van mijn werk wegduwden voor een korte uitstel. En dan hopen dat het is opgelost bij mijn terugkeer.

Het is een genetische neurologische ontwikkelingsstoornis. De ADHD van mijn vader zou de reden kunnen zijn dat ik het ook heb. Hij was op het vliegveld in Soedan, klaar om ergens anders een nieuw leven te beginnen. Toen kwam hij een vriend tegen en verdwaalde hij in een gesprek, waarbij hij zijn aandacht afwendde van zijn koffer. Al zijn levensbezittingen werden gestolen. Hij bleef uiteindelijk in Soedan en gaf les aan een universiteit, waar hij mijn moeder ontmoette.

ADHD is nauw verwant aan autisme. Als je een van beide stoornissen in een familie hebt, heb je meestal ook de andere. Ze delen veel dezelfde eigenschappen en bestaan vaak samen. ADHD is ook net zo gevarieerd als autisme in intensiteit en de manieren waarop het zich kan manifesteren. Een neef van mij is non-verbaal, terwijl er andere mensen zijn waarvan je niet zou weten dat ze autisme hebben, tenzij je ernaar vraagt. Evenzo heeft ADHD een spectrum.

Ongelijke gevolgen

Ook zijn de gevolgen ervan ongelijk. Als zwarte vrouw voel ik de druk om een van de weinige vertegenwoordigers te zijn in een medialandschap dat voor 94 procent wit is. Wanneer je indruk probeert te maken op mensen die er verstand van hebben hebben, en die weinig van je lijken te verwachten, kan het falen het gevoel geven hun vermoedens te bevestigen. Het gevolg hiervan is dat deuren sluiten, in plaats van openen. Het is waarschijnlijk de reden dat ADHD al generaties lang wordt gezien als een stoornis bij witte jongens. ADHD werd te weinig gediagnosticeerd bij etnische minderheden en vrouwen. Dit leidde vorig jaar tot een openbaring op sociale media. Wanneer witte mannen worstelen, hebben mensen de neiging om naar een reden te zoeken, in plaats van het te bestempelen als persoonlijk falen. Wanneer je al vecht tegen raciale stereotypen van lui of dom zijn of het systeem bedriegen, lijken ADHD-symptomen alles te bevestigen wat critici in het geheim of onbewust denken.

En het is beangstigend om toe te geven. In een bedrijfscultuur worden we onder druk gezet om dezelfde sterke punten te hebben: tijdmanagement, organisatie, het vermogen om onder druk uit te blinken. Het is dan eng om te zeggen dat die gebieden soms moeilijk voor je kunnen zijn. Wat als je geen verantwoordelijkheid meer krijgt? Wat als je nooit meer aan werk komt? Stel dat je investeerders afschrikt? En wat als mensen besluiten dat je het potentiële gedoe niet waard bent?

Geen grappige eigenschap

Maar meer dan ADHD-bewustzijn hebben we echt begrip nodig. Het is geen grappige eigenschap, of een excuus om minder te doen. Het is een handicap die gekmakende, pijnlijke gevolgen kan hebben. Meestal betaal je ervoor. Je verliest flink. Je valt op je zwaard. Bijna elke vriend(in) die ik ken met ADHD is minstens één keer keihard op z’n bek gegaan. Een diploma onder niveau halen, of een universitaire opleiding helemaal niet afmaken. Ontslagen worden van elke baan die ze hebben gehad (echt, allemaal). Voor mij was het wanneer ik per ongeluk een van mijn examens miste. Vervolgens werd ik afgewezen door mijn beide universitaire opties.

Als het serieuzer zou worden genomen, zou het kunnen helpen om de toegang tot behandeling gelijk te maken. Meer dan anderhalf jaar geleden had mijn vriend Atila me voor het eerst had gepusht om me te laten testen. Nu sta ik nog steeds op een wachtlijst. In die tijd heb ik me aangemeld voor een particuliere ziektekostenverzekering. Die dekte het consult, waardoor ik een recept voorgeschreven kreeg. Maar elke follow-up om de juiste dosering te krijgen kost honderden ponden. Voor een aandoening die je op zulke extreme manieren kan tegenhouden, is het ontmoedigend dat behandeling zo moeilijk te vinden is en zo duur kan zijn.

Empathie

We kunnen systemen creëren om iedereen te helpen slagen op manieren die ons allemaal ten goede komen. Net als bij autisme zijn er gebieden waarop mensen met ADHD bijzonder sterk zijn: inventieve oplossingen, hyperfocus op hun interesses, een creativiteit die wordt weerspiegeld in de oververtegenwoordiging ervan in de kunsten. Op mijn werk heb ik het geluk dat ik een manager heb die erkent wat ik wél kan, en veel vergeeft van wat ik soms niet kan. Voor mensen met een neurologische overgevoeligheid voor afwijzing kan dat een grote bemoediging zijn.

Empathie is de eerste stap. Dr. Barkley legt uit dat voor deze chronische handicap “het succes van elke behandeling afhankelijk is van het medeleven van de mensen in die omgeving. Hoe bereid zijn ze om je te helpen bij het aanpassen van de prestaties?” (Dit wil zeggen: het bouwen van “prothesen” die zwakke punten ondersteunen). Het aantal mensen dat ik per ongeluk heb gekwetst, kwaad gemaakt of in de steek gelaten, en de angst dat ik ben afgeschreven, of dat het me nooit vergeven zal worden, heeft me nachtenlang wakker gehouden. Ik wil mijn excuses aanbieden aan iedereen die ik ken, iedereen die ik heb getroffen, en bij voorbaat mijn excuses aanbieden voor gedrag dat ik misschien moeilijk kan veranderen. Ik vraag alleen om een beetje medeleven in ruil.

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd door Vogue UK.