pcos-heet-nu-pmos-belangrijk-nieuws-voor-de-miljoenen-vrouwen-die-met-de-hormonale-aandoening-kampen-394893
©Hein Gijsbers voor Vogue Nederland, juli/augustus 2025

Deze week heeft een wereldwijd medisch consortium van artsen en onderzoekers aangekondigd dat de aandoening PCOS (polycysteus ovariumsyndroom) voortaan PMOS (polyendocrien metabool ovariumsyndroom) gaat heten. Met de hernoeming willen de artsen de diagnose specificeren en de zorg eromheen verbeteren. De nieuwe naam benadrukt namelijk dat het niet alleen om een aandoening gaat die zich beperkt tot de eierstokken, maar om een metabole en hormonale stoornis die grote gevolgen kan hebben. Oók voor de mentale gezondheid.

PCOS heet nu PMOS

“De term polycysteus ovariumsyndroom wordt al lang erkend als onnauwkeurig en potentieel schadelijk”, schrijft het team dat verantwoordelijk is voor het initiatief in hun rapport. “PCOS verwijst slechts naar één orgaan en geeft de multisystemische aard van de aandoening niet weer.”

De hernoeming is een cruciale stap in de richting van betere resultaten voor een aandoening die wereldwijd één op de acht vrouwen treft. Volgens recente schattingen van de WHO heeft namelijk 13 procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd de aandoening PMOS, en gaat bijna 70 procent van die vrouwen zonder diagnose door het leven.

Elke week onze beste artikelen in je inbox? Schrijf je hier in voor de Vogue-nieuwsbrief.

Celebs – onder wie Florence Pugh, Keke Palmer en Victoria Beckham – delen steeds vaker hun ervaringen met PMOS, waardoor de discussie erover online toeneemt (er zijn meer dan een miljoen posts over op TikTok). Maar dat is niet alleen maar positief; helaas zorgen de viral posts ook voor de verspreiding van misinformatie.

Vogue spreekt met artsen over de obstakels bij het stellen van een diagnose, de meest gebruikte behandelingen voor de aandoening en de impact die PMOS niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal kan hebben.

Wat is PMOS?

PMOS (voorheen PCOS) is een veel voorkomende hormonale aandoening bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Het uit zich vaak in onregelmatige menstruaties en verhoogde androgeenspiegels (zoals acne of hirsutisme, overmatige haargroei). Het is bovendien een zeer brede diagnose, met veel verschillende verschijningsvormen en gradaties, aldus Margaret Nachtigall, een reproductief endocrinoloog (een medisch specialist die zich richt op hormoongerelateerde aandoeningen, red.) uit New York.

Hoewel PMOS vooral bekendstaat als een aandoening van het voortplantingsstelsel, die het vermogen om regelmatig te ovuleren beïnvloedt, wat zich kan uiten in onregelmatige menstruaties of onvruchtbaarheid, is de aandoening net zozeer gekoppeld aan het stofwisselings- en het huidsysteem, zegt Nachtigall.

Een onderzoek onder leiding van Jia Zhu, een pediatrisch endocrinoloog aan het Boston Children’s Hospital, suggereert dat PMOS deel uitmaakt van een bredere stofwisselings- en voortplantingsstoornis die zowel vrouwen als mannen vanaf jonge leeftijd treft. “Onze bevindingen wijzen erop dat een verhoogd genetisch risico op PMOS zich bij kinderen kan manifesteren nog voordat ze de vruchtbare leeftijd bereiken”, zegt dr. Zhu. Maar wat PMOS veroorzaakt? Dáár is op dit moment nog steeds geen definitief antwoord op.

Hoe wordt PMOS vastgesteld?

Hoewel er geen bloedtest bestaat die in één klap op PMOS kan wijzen, zijn er wel duidelijke diagnostische criteria. Daarover spreekt Vogue met Lora Shahine, een gynaecoloog en reproductief endocrinoloog. Volgens Shahine zijn de meest gebruikte criteria voor PMOS de ‘Rotterdam-criteria’, vernoemd naar een consensusworkshop gehouden in Rotterdam in 2003. Deze criteria vereisen twee van de volgende drie symptomen: onregelmatige of uitblijvende ovulatie, tekenen van een teveel aan androgenen (zoals acne, overmatige haargroei of verhoogde hormoonspiegels) of op een echografie polycysteus ogende eierstokken.

PMOS wordt vaak een ‘diagnose van uitsluiting’ genoemd, omdat andere aandoeningen – zoals schildklier-, hypofyse- en bijnieraandoeningen – eerst moeten worden uitgesloten. “Dit kan het proces vertragen en de frustratie vergroten. Het duurt daardoor langer voordat de juiste behandeling wordt toegewezen”, zegt dr. Shahine.

Vaak afgedaan als stress

De echte uitdaging, zegt Thais Aliabadi, gecertificeerd gynaecoloog en medeoprichter van Ovii Health, is vaak het vinden van een deskundige arts. “Symptomen worden over het hoofd gezien, afgedaan als onbelangrijk of verspreid over verschillende specialismen. Ook zien artsen mogelijk niet meteen het volledige plaatje, waardoor vrouwen niet de gerichte behandeling of diagnose krijgen die ze nodig hebben”, zegt dr. Aliabadi.

“Te vaak worden de symptomen van vrouwen afgedaan als stress of normale hormonale schommelingen, waardoor velen jarenlang zonder antwoorden blijven zitten”, gaat ze verder. PMOS kan zal eerder te váák worden vastgesteld. Vooral als artsen alleen op een echografie vertrouwen. Dit komt omdat eierstokken die als polycystisch worden aangemerkt veel voorkomen, zegt dr. Shahine. Ook dat is niet ideaal. “Een verkeerde diagnose kan onnodige zorgen, ongeschikte behandelingen en gemiste kansen om het echte, onderliggende probleem aan te pakken veroorzaken”, zegt ze.

Het moeilijkst vast te stellen bij pubers

Het stellen van een diagnose is het lastigst bij pubers. Onregelmatige menstruaties, cysten in de eierstokken en acne worden namelijk als een normaal onderdeel van de puberteit beschouwd. Hoewel artsen niet hoeven te wachten op volwassenheid om een diagnose te stellen, moeten ze zich wel houden aan criteria die specifiek voor pubers gelden, zegt dr. Aliabadi.

Onderzoeken mogen pas ten minste twee jaar na de eerste menstruatie beginnen, zegt ze. En een diagnose mag pas worden gesteld wanneer de cyclus echt onregelmatig blijft, en als er duidelijk sprake is van hoge androgeenspiegels. “Het is belangrijk om de symptomen aan te pakken die deze jonge patiënten ervaren, zonder hen overhaast het label PMOS te geven.”

Hoewel er talloze vrouwen zijn bij wie PMOS niet wordt gediagnosticeerd (terwijl ze het wél hebben), krijgen tegenwoordig meer vrouwen dan ooit tevoren een diagnose. Hier zijn twee redenen voor, zegt dr. Shahine. Namelijk omgevings- en lifestylefactoren, zoals stijgende percentages van obesitas en blootstelling aan hormoonverstorende chemicaliën zoals PFAS, die de klachten van PMOS kunnen versterken of zichtbaarder kunnen maken. En een breder bewustzijn van deze aandoening onder vrouwen en tieners.

Maar dr. Zhu wijst erop dat het moeilijk is om exacte in te schatten hoe vaak het precies voorkomt. In populatieonderzoeken is er namelijk beperkte informatie beschikbaar over menstruatiecycli en symptomen die veroorzaakt worden door hogere androgeenspiegels.

Hoe PMOS het lichaam beïnvloedt

Zoals genoemd zijn de meest voorkomende symptomen van PMOS acne, onregelmatige menstruaties, overmatige haargroei, gewichtstoename en dunner wordend haar, zegt dr. Shahine. Daar komt ook anovulatie bij. Dat betekent dat de eierstok niet regelmatig een eicel vrijgeeft, wat leidt tot onregelmatige cycli, en wat het moeilijker kan maken om zwanger te worden. Ook insulineresistentie is een bekend symptoom van de aandoening PMOS. Zoals de naam al onthult, betekent dit dat het lichaam niet goed reageert op insuline. Dat leidt tot een hogere bloedsuikerspiegel en een groter risico op diabetes.

PMOS is moeilijker vast te stellen tijdens de hormonale schommelingen van de perimenopauze en de menopauze. Waarom? Cyclusen worden onregelmatig tijdens de perimenopauze, vanwege schommelende oestrogeen- en progesteronspiegels. Dat kan het moeilijker maken om te onderscheiden wat er nou te maken heeft met natuurlijke veroudering, en wat met PMOS, zegt dr. Aliabadi.

“Omdat vrouwen met PMOS vaak hogere androgeenspiegels en meer follikels (kleine, eicel bevattende blaasjes) in de eierstokken hebben, kan de menopauze ook iets later optreden.” Maar, voegt ze eraan toe, zodra de ongesteldheid stopt en eventuele onregelmatige bloedingen zijn verdwenen, moeten de metabole risico’s (zoals insulineresistentie en hart- en vaatziekten) nog steeds goed in de gaten worden gehouden.

De invloed van PMOS op vruchtbaarheid

PMOS is een belangrijke oorzaak van onvruchtbaarheid en gaat gepaard met een grotere kans op bepaalde zwangerschapscomplicaties. Neem zwangerschapsdiabetes, hypertensie en pre-eclampsie. Maar geen zorgen, de meeste vrouwen met deze diagnose kunnen – met de juiste monitoring – tóch zwanger worden, zegt dr. Aliabadi. Ze voegt eraan toe dat een gebalanceerde bloedsuikerspiegel wel cruciaal is. Denk aan het bijhouden van een gezond gewicht en van de metabole gezondheid.

De invloed van PMOS op mentale gezondheid

Dr. Sarah Oreck, reproductief psychiater en oprichter van Mavida Health, beschouwt PMOS als een neurometabole aandoening. Dit is niet algemeen vastgesteld, omdat er nog veel te weinig onderzoek naar is gedaan. Oreck is tóch overtuigd, vanwege de aanzienlijke gevolgen van PMOS voor de geestelijke gezondheid. “Er is hier sprake van echte biologische processen, omdat insulineresistentie de werking van neurotransmitters verstoort. Ook beïnvloeden die processen chronische ontstekingen, de regulering van je stemming en verhoogde androgeenspiegels. Al die factoren hebben direct invloed op de emotionele stabiliteit”, zegt dr. Oreck.

Volgens het MGH Center for Women’s Mental Health komen angst en depressie twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen met PMOS. De stress van het proberen zwanger te worden en zorgen over gewichtstoename kunnen hier ook een rol spelen. En, zegt dr. Oreck, het kan eetstoornissen, obsessief-compulsieve stoornissen en PTSS veroorzaken. Ook hebben vrouwen anderhalf tot twee keer meer kans op PMDD (premenstruele dysfore stoornis).

Er zijn dus nog veel meer grondige onderzoeken nodig om een oorzakelijk verband vast te stellen. Een probleem op zich, gezien de wereldwijde onderfinanciering van de gezondheidszorg voor vrouwen. Toch heeft het onderzoek dat er tot nu toe al gedaan is, een consistente correlatie aangetoond.

Uitstel van de diagnose

Voor vrouwen kan uitstel bij het stellen van de diagnose PMOS klinisch gezien grote gevolgen hebben, zegt dr. Oreck. “Tegen de tijd dat patiënten de diagnose krijgen, hebben velen van hen al secundaire psychische problemen ontwikkeld die niet alleen te maken hebben met de hormonale ontregeling zelf, maar ook met jarenlange onverklaarbare symptomen en het feit dat hun klachten door artsen zijn afgedaan. Bijvoorbeeld door te horen dat ‘je laboratoriumwaarden normaal zijn’ terwijl niemand de juiste onderzoeken had gedaan. Of door te horen te krijgen dat ze ‘gewoon moeten afvallen’ zonder daadwerkelijke ondersteuning.”

Dr. Oreck voegt eraan toe dat PMOS ook invloed kan hebben op de manier waarop je bepaalde psychiatrische medicijnen verwerkt. Momenteel is het verband tussen de aandoening PMOS en geestelijke gezondheid zo sterk dat de Endocrine Society routinematige screenings op depressie en angst aanraadt als standaardonderdeel van de zorg voor vrouwen en adolescenten met PMOS. “Aandacht voor mentale gezondheid is niet optioneel of secundair in de PMOS-zorg”, zegt Dr. Oreck. “Het staat centraal.”

Behandelingen voor PMOS

“Omdat we nog steeds niet preciés weten wat PMOS veroorzaakt, beperkt de klinische zorg zich op dit moment tot het beheersen van de symptomen, in plaats van het aanpakken van de onderliggende oorzaken”, zegt dr. Zhu. Behandelingen zijn afhankelijk van de individuele symptomen en doelen van de patiënt. Zo kan een behandeling draaien om medicatie, of om aanpassingen in het dieet en de levensstijl. De anticonceptiepil blijft een veelgebruikte optie voor het reguleren van de menstruatie, ongewenste haargroei en het verbeteren van acne. Spironolacton wordt vaak toegevoegd om overtollige androgenen verder te blokkeren, zegt dr. Aliabadi.

Ovulatie-inducerende medicijnen zoals letrozol zijn de eerste keuze voor vrouwen die zwanger willen worden. Metformine wordt ook al lang gebruikt, om insulineresistentie aan te pakken en de ovulatie te bevorderen. Maar de grootste hype onder PMOS-medicijnen is op dit moment toch echt wel de off-labels van GLP-1’s, zoals Ozempic en Wegovy, en tirzepatide-geneesmiddelen zoals Mounjaro en Zepbound.

“Door de manier waarop het lichaam met insuline omgaat te verbeteren, kunnen deze medicijnen helpen de bloedsuikerspiegel te verlagen. Daarbij helpen ze het testosterongehalte te verminderen en zelfs een regelmatiger cyclus te bevorderen. Daarbij zien veel vrouwen verbeteringen rondom acne, ongewenste haargroei, buikvet en eetlustbeheersing”, zegt dr. Aliabadi. “Deze medicijnen hebben voor sommige PMOS-patiënten een enorme verandering teweeggebracht.”

Medicijnen zijn niet het enige wat helpt; ook aanpassingen in het eetpatroon en de levensstijl kunnen een groot verschil maken. “Slecht slapen kan de insulineresistentie en gewichtstoename verergeren. Dat zijn allebei factoren die centraal staan bij PMOS, dus een goede slaaproutine is een belangrijk onderdeel van de behandeling”, volgens dr. Shahine. Ook is een gezond voedingspatroon belangrijk, met onbewerkte voedingsmiddelen met veel eiwitten, gezonde vetten en vezels, en een beperkte hoeveelheid suiker en koolhydraten.

Verhoogd risico op een eetstoornis

“Extreem diëten of het schrappen van hele voedingsgroepen is niet alleen moeilijk vol te houden, het kan de situatie ook verergeren”, zegt dr. Aliabadi. Ze voegt daaraan toe dat nieuwe gewoontes realistisch moeten aanvoelen, niet beperkend. Vrouwen met PMOS hebben niet altijd overgewicht. Zo verwijst ‘lean PMOS’ bijvoorbeeld naar de vrouwen die weliswaar aan de diagnostische criteria voldoen, maar geen last hebben van gewichtstoename. Soms kunnen de vrouwen die hier wél last van hebben zich ongelooflijk gefrustreerd voelen. Vooral wanneer diëten en lichaamsbeweging geen effect hebben.

“Wanneer inspanning duidelijk geen resultaten teweegbrengt, kan dit leiden tot schaamte, angst of een gevoel van falen. In combinatie met hormonale veranderingen, zorgen over de vruchtbaarheid en de druk om hun lichaam onder controle te houden, neemt het risico op een eetstoornis aanzienlijk toe”, zegt dr. Aliabadi.

Voedingssuplementen voor PMOS

Wat de markt voor voedingssupplementen betreft: er zijn veel producten op de markt die worden aangeraden voor PMOS. Maar vrouwen moeten hier voorzichtig mee zijn, stellen de deskundigen. Inositol is gebaseerd op sterke onderzoeksresultaten op het gebied van insulinegevoeligheid, ondersteuning van de ovulatie en het verlagen van androgenen. Veel mensen met PMOS hebben ook een tekort aan vitamine D. Hierop letten kan de regelmaat van de menstruatie en de metabolische gezondheid verbeteren.

CoQ10 heeft enkele kleinere, veelbelovende studies achter zich wat betreft eicelkwaliteit en metabole markers, zegt dr. Shahine. Ze voegt eraan toe dat deze supplementen, hoewel vaak nuttig, alleen náást en niet in plaats van standaard medische behandelingen mogen worden gebruikt. En, zegt dr. Oreck, vrouwen moeten specifieke aanbevelingen met hun arts overleggen.

Desinformatie op sociale media

Helaas wordt TikTok nog té vaak geraadpleegd voor advies. Vooral over menstruatie, ongesteldheid en seksuele gezondheid. Vrouwen zouden moeten vertrouwen op informatie van iemand met een medische opleiding, in plaats van op iemand met miljoenen volgers. De oversimplificatie van iets wat zo complex is als PMOS op social media is niet alleen verontrustend, het kan zelfs gevaarlijke gevolgen hebben. Vooral als het ervoor zorgt dat vrouwen een daadwerkelijke medische behandeling uitstellen of, zegt dr. Aliabadi, als het eetstoornissen veroorzaakt of symptomen verergert.

Ze raadt aan om social media alleen te gebruiken om een gemeenschap te vinden, en niet voor medisch advies. Maak daarvoor een afspraak met je gynaecoloog, huisarts of endocrinoloog. Zij kunnen hormoontesten, metabole onderzoeken en eventueel een echografie uitvoeren. Wat je daarnaast zelf kan doen? Dr. Aliabadi: “Luister naar je lichaam, hou je cycli bij en noteer je symptomen. En geef niet op bij de eerste ‘er is niets aan de hand’ als er iets niet goed voelt.”

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd door Vogue US.